Львів'янин зі СМА Гусаков про збори: Тепер розумію, що треба було вести рахунки і збирати чеки, але я не мав у цьому досвіду
Львів'янин з спінальною м'язовою атрофією (СМА) Назарій Гусаков заявляє, що йому варто було вести бухгалтерію і збирати чеки, які б підтверджували витрати зібраних на лікування коштів, але у нього не було для цього необхідного досвіду.
"Колись я публічно попросив про допомогу – на ліки, реабілітацію, виживання. Ви відгукнулися, і дали мені шанс, якого не давала система. Це було 5 років тому, коли я був простим хлопцем із Левандівки. Зараз мені тридцять один і я стараюсь боротись. Мені стає гірше. Вже не можу банально підняти рукою телефон чи взяти виделку. Я потребую догляду 24 години на добу, мене постійно потрібно перевертати з живота на спину і навпаки, допомагати відхаркувати мокротиння, розминати м’язи. Біля мене безліч людей (реабілітологи, фізіотерапевти, ерготерапевти, масажисти, асистенти, спец.харчування), які мені допомагають у цьому і не отримують за це "офіційну" зарплатню. Допомоги по побуту, коли я хворію, чи коли мені потрібно просто поїхати за межі району", - написав Гусаков у фейсбуці.
За його словами, на всі ці супутні до лікування потреби йому щомісяця потрібно 250-300 тис. грн.
За його словами, на сьогодні львівська влада безкоштовно надає йому 20 флаконів ліків, але реальна потреба дещо більша.
"Розмовляли з п. мером, я пройду повторний генетичний огляд і можливо місто зможе збільшити кількість банок", - додав він.
Гусаков також розповів, що левову частину послуг, і ліки він сплачував без офіційних накладних.
"До зборів (ці 3,5 роки) мені допомагали букеристи та покеристи завдяки яким вдобавок до своїх робіт я міг лікуватись в тому числі еврізді. Мені допомагали близькі, хтось кошти позичав. Шукав препарат там, де тільки міг, бо завжди казав, що збираю кошти на те, щоби якнайдовше жити. В комплексі. І життя це не лише про ліки. Кожен з вас знає, скільки коштує щоденний похід в аптеку, послуги супроводу, догляду і реабілітації, спеціальне харчування", - йдеться в повідомленні.
Він заявив, що тепер розуміє, що треба було вести окремі рахунки, збирати чеки, але він не мав у цьому необхідного досвіду, не думав, що прийдеться звітувати.
"Немає ціннішого звіту, ніж те, що я досі тут. Дякую вам за життя", - підкреслив він.
Як повідомлялося, 17 червня у соцмережі Х почали поширювати дописи, що Назарій Гусаков не відповідає на питання про звіти за зібрані на лікування кошти, зокрема, на ліки профілактики СМА.
Після чого, Гусаков опублікував в телеграм-каналі текст: "Якщо все вийде, то на еврізді, принаймні цього року збирати більше не доведеться. Залишиться лише реабілітаційні процедури та препарати". Пізніше, в коментарі медіа він відкинув усі звинувачення у шахрайстві.
В свою чергу мер Львова Андрій Садовий заявив, що у 2023 році Львівська міська рада підписала меморандум із компанією "Рош Україна", яка виготовляє препарати для пацієнтів зі СМА, і у червні 2024 року Гусаков став першим дорослим львів’янином, який почав отримувати ці ліки безоплатно, зокрема, мова про препарат Еврісді. Зокрема, що він отримує по 3 флакони на місяць — відповідно до медичних висновків.
Збори коштів на лікування Гусакова часто супроводжувалися широкою медійною підтримкою від медіа, громадських діячів і лідерів думок. Після того, як тема з можливим шахрайством стала резонансною, частина з них вийшла з комунікацією, що звернулися до Гусакова з проханням роз'яснити ситуацію, і зазначили, що він пообіцяв надати звіт бухгалтера.
